malatya haber site manset arka plan logo arka plan  arka plan flash haber malatya manset serbset piyasa malatya kategori malatya ana manşetler arka renk ust haber
   Bugün - 22 Ağustos 2019 Perşembe
Foto Galeri
Video Galeri
Künye
Hava Durumu
Reklamlar
Üye İşlem
 Bize Ulaşın
www.malatyahabermerkezi.com Logo
-
Malatya 32°°C
Yazar Detayları

Ali Haydar KOYUN

Ali Haydar KOYUN - Çaresizliğin Gölgesinde Ölümü Bekleyen Melekler

Çaresizliğin Gölgesinde Ölümü Bekleyen Melekler
Yazı Tarihi: 24 Mayıs 2017 Çarşamba

İnsan kendisinin ya da sevdiği bir insanın ölümünü bekleyebilir mi?

Siz hiç yakın aileniz içerisinde eşiniz, çocuğunuz, anneniz, babanız, kardeşiniz ya da yakın akrabalarınız arasından birisinin göz göre göre ölümünü hiç beklediniz mi?

Evet, ciddi ciddi sevdiğiniz bu insanlardan birisinin ne zaman ve ne vakit öleceğini bilemeden ama her an ölüm meleğinin gelerek onu sizden koparacağını bile bile beklediniz mi?

Eliniz kolunuz bağlanmış bir vaziyette çaresizliğin gölgesinde beklediğiniz bu ölümünde durdurulabilecek bir ölüm olduğunu bile bile beklediniz mi?

Belki sen, ben ve daha binlercesi, milyonlarcası böyle bir olayı yaşamamış ve çaresizlik içerisinde kıvranmamıştır.

Ancak şu anda ülkemizde sayıları hiç de küçümsenmeyecek kadar olan yaklaşık 3 bin kadar çocuk, kas hastalığı olarak bilinen SMA yani Spinal Müsküler Atrofi Türkiye'de bilinen ve kullanılan diğer adıyla Gevşek Bebek Sendromu ile ölümle burun buruna yaşama tutunma mücadelesi veriyor.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen hastalıklardan biri. Kas hastalığı olarak bilinmektedir. 2017 yılının son 1,5 ayında 12 SMA hastalığının pençesindeki çocuğun yaşamını yitirdiği belirtiliyor.

Yaşamını yitiren SMA’lı bu çocukların ve tedavi edilmezlerse ölecekleri bilinen diğer hasta çocukların anne ve babalarının neler yaşadığını, neler hissettiğini yaşamayanların anlamasına ve bilmesine imkân yoktur.

Uzman doktorların yaptığı açıklamalara göre Spinal Müsküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isimdir. Bulaşıcı olmayan bir hastalıktır. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumludur. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.

Kollarda ve bacaklarda güçsüzlük ve atrofiyle seyreden bu hastalığın en ağır şeklinde solunum da etkilenir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tipleri ve belirtileri ile bulguları ise şu şekildedir. SMA’nın başlıca belirtileri, kas güçsüzlüğü ve atrofisidir. Hastalığın başlama yaşına ve hastanın yapabildiği hareketlere göre sınıflandırılmış tipleri vardır:

SMA tip 1 ya da Werdnig Hoffmann hastalığı en ağır olanıdır. Hastalık doğuşta başlar, bebek çok gevşektir, başını tutamaz, dönemez, oturamaz, ciddi solunum güçlüğü mevcuttur, mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremez. SMA tip 2 orta ağırlıkta olanıdır. Hastalık 18 aylıktan önce başlar, çocuk oturabilir ama yürüyemez. SMA tip 3 (Kugelberg Welander) en hafif olanıdır. Hastalık 18 aylıktan sonra başlar, çocuk yürüyebilir, ancak kas zaafı mevcuttur. Hasta sık düşer, merdivenleri çıkarken ve çömelip kalkarken zorlanır, bacaklar güçsüz olduğu gibi kollarda da güçsüzlük vardır. SMA tip 3 hastalarında, hastalık başlangıç yaşı çok değişkendir, genellikle başlangıç geciktikçe hastalık daha hafif olur. Erişkin yaşta başlayan çok nadir bir form ise SMA tip 4’tür. Geç başlayan SMA’da (özellikle SMA 3 ve 4) güç kaybının genellikle son derece yavaş ilerlediği ve solunum güçlüğünün etkilenmediği vurgulanmaktadır. Yıllar sonra hastalar zor yürüyebilir hale gelirler. SMA erkeklerde daha sık görülür ve kadınlara kıyasla daha ağır olabilir.

İşte bu SMA hastalığına yakalanmış çocukların biran önce tedavi edilmeleri gerekmektedir. Tedavide gecikilen her gün, her saat ve her dakika bu çocukların ölümüne sebep olmaktadır. Bu hastalığın tedavisi hem çok güç hem de çok maliyetlidir.

Tedavi edilmediği takdirde ölümcül olabilen bu hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veren çocukların ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Sadece bu yılın ilk 1,5 ayında 12 SMA hastalığının pençesindeki çocuk yaşamını yitirdi.

ABD’de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın bulunduğunu belirten SMA hastası çocukların aileleri, neredeyse her gün Ankara’nın yolunu aşındırıyor ve ilgili kurumlara bu ilacın derhal Türkiye’ye getirilmesi için başvuru yapıyor.

Son aylarda bu hastalığın pençesinde yaşama tutunamayarak aramızdan ayrılan “SMA Melekleri” de denilen çocukların yürek burkan haberleri medyaya sıkça gelmeye başladı. Bu ölümlerin durdurulabilmesi için ABD’de bulunduğu belirtilen ilaçtan her ay kullanılması gerekmektedir. Bir dozunun 175 bin dolar olan ilacın Türkiye’de onaylanması ve devlet tarafından karşılanması bekleniyor.

Konuyla ilgili medyaya yansıyan haberlerde aralarında Türkiye’den Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun da olduğu 20 bilim insanının SMA’ya çare olması için yıllardır üzerinde çalıştıkları ilacın FAZ çalışmaları tamamlandığını öğreniyoruz. Omuriliğe enjekte edilen Nusinerse (Sprinraza) adlı ilaç, dünyada 220, Türkiye’de ise 6 SMA’lı çocukta denenmiş. Tümüyle hareketsiz olan çocukların, ilaçla birlikte ellerini oynatabildikleri gözlemlenirken Kanada’da Tip 1 SMA’lı çocuklardan birinin yürüdüğü bile görüldüğü belirtiliyor. ABD’de Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından da onaylanana ilaç, Avrupa ülkelerinde hastalıkla mücadele edenlerin erişebileceği hale getirilmiş.

Bulunan bu ilaçtan SMA’lı çocuğun ilk etapta 4 doz, ardından ömrü boyunca ayda 1 doz kullanması gerekiyor. İlaç Türkiye’de yurtdışından getirilen ilaçlar listesinde bulunmasına rağmen 1 doz ilacın fiyatı 175 bin dolar olması nedeniyle hiçbir aile temin edemiyor. Bu nedenle Sağlık Bakanlığı’nın üretici firma ile başlattığı görüşmelerini biran önce olumlu sonuçlandırması bekleniliyor.

Sözün özü olarak, bu yazdığım konuyu eminim sizlerde haberler görüp izlediniz… Bu haberi izlerken o çocuklardan birinin sizin çocuğunuz olduğunu ya da ailenizden birinin çocuğu olduğu düşündünüz mü hiç? Düşünmesi dahi çok zor değil mi? Peki, bunu yaşayan aileler nasıl yaşıyor, her gün, her an ölüp ölüp dirilmiyorlar mı sanıyorsunuz? Bunun yanıtını Sağlık Bakanlığı’nın yetkililerine sormak istiyorum. Daha kaç çocuğun hayatını kaybetmesini bekliyorsunuz? Biran önce bu ilacın ülkemizde bulunması ve ödemesinin SGK tarafından karşılanması için illa ki bir yakınınızın da bu hastalığın pençesine mi düşmesi gerekiyor… Bakın bu yazıya başladığımda 8 aylık SMA hastası Eymen Çapkın adlı bebek halen hayattaydı… Ancak yazımı bitirdiğim gün 22 Mayıs 2017 tarihinde Eymen bebek tedavi edilemediği için hayatını kaybettiğinden artık aramızda değil… Şimdi tedavisi yapılabilmesi amacıyla gereken ilaçların karşılanamaması nedeniyle hayatını kaybederek aramızdan ayrılan Eymen bebeğin ve diğer bebeklerin sorumlusu kim? 

Ali Haydar KOYUN

Yazar/Aktivist

 

E-Posta: alihaydarkoyun@hotmail.com

Facebook, Twitter, İnstagram: @alihaydarkoyun


 
İletişim E-Posta: alihaydarkoyun@hotmail.com - Telefon:
 
Yorumlar
*** Yorum Yaz
Bu yazıya hiç yorum yapılmamış, ilk yorumu siz yapın.

Diğer Yazıları

Temsilde Eşitsizlik
Bir Şehrin “Vefa” Anlayışı
Sizce Suç İşleyenler Kimler?
Empati Yapmayı Sevenler Sizlerinde Engelliler Haftası Kutlu Olsun
Küçücük Bedeninde Koca Bir Evren Taşıyan İnsan
Ben Saldırıyorlar Diyorum, Onlar Kısırlaştırdık Diyor
Güzel Binalara Ulaşılamıyorsa Engelliler İçin Değeri Olmayacaktır
Engelsiz Ulaşım Zihinlerde Başlar
Bu Sorunlar Ne İlk Ne De Sonuncudur
Yaşlısına Saygı Göstermeyen Toplum Olduk
Korkulur Valla Biz Engellilerden
Ya Tutarsa?
Yaşattığınız Bu Sorunların Yasal Dayanağı Var Mı? -2
Devletin Resmi Birimlerince Yapılan AYRIMCILIK
Okul Babanızın Tapulu Malı Mı?
Bilinçaltında Yatanın Dışavurumudur
Özür Dilemek Erdemliktir
“Balıklar Kavağa Çıkınca”
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -3
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -2-
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -1-
Amaç Ne Üzüm Yemek Ne De Bağcıyı Dövmek
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” -3-
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” -2-
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” -1-
Görevini Yerine Getirmenin Adı “Duyarlılık” Olmuş
Ders Kitaplarında ‘Engelliye’ Yer Yok
Komşuların Keyfi Davranışlarına Bırakılamaz
Bir Kitap Fuarının Ardından
Çaresizliğin Gölgesinde Ölümü Bekleyen Melekler
Şov Gösterisinden Başka Bir Anlam Taşımıyor
?Engelliler Adına Engelsizler Karar Vermesin?
Engellilerin Seçim Çilesi
Oy Kullanmaya Engel Çıkartan Çok
Menekşe İmiş, Bilmemişim!
Mercekle Arar Olacağımız İnsanlar
Ceza Kesilmesiyle Noterdeki Erişilebilirlik Sorunu Bitti Mi?
?Yer Yok Arkada Gelen Araca Binin?
O Aracı Sürüyorsan/ız Paşa Paşa Açacaksın/ız
Bir Milletvekili Gerçekleşebilecek Açıklamalar Yapar -2-
Bir Milletvekili Gerçekleşebilecek Açıklamalar Yapar -1-
Gücü Yeten Yetene
Sömürüye Dur Demek Elinizde?
?Sevgide Serbestlik, Saygıda Mecburiyet Vardır?
YETERRRRRR!!!
Suçlu Kim?
SGK Kurumunun Engellilere Yaşattığı İşgüzarlık
Görülmeyen, Duyulmayan Ve Anlaşılmayan Ben ?Kimim??
Her Beden Kirlenmesinde İnsanlıkta Kirleniyor -3
Her Beden Kirlenmesinde İnsanlıkta Kirleniyor -2
Her Beden Kirlenmesinde İnsanlıkta Kirleniyor -1-
Çığ Gibi Artan Temsili Düğün Yanlışları
'Dost Acı Söyler'
Paralimpik Oyunları Duyanınız Var Mı?
Empati Diye Şov Yapanlar Değil?
Gelinsiz, Damatsız Temsili Düğünler Furyası
Engellileri Çok Seven Zat-ı Muhterem Mimar! -2-
Engellileri Çok Seven Zat-ı Muhterem Mimar! -1-
Engelli Haklarını Savunan Sözde Dernekçiler Nerede?
Bombaların Gölgesinde Güne Uyanan Ülke
Engellilere Yönelik Anayasaya Karşı İşlenen Suç
'İşinize Geliyorsa'
Bankalar Erişilebilir Olacak (mış)
Bu Ayıp Da YSK?ya Yeter!
Darbenin Panzehiri Halk Gücüdür
?Örnek Bir Vali Olacaksınız?
Hak Verilmez, Hak Alınır
Engellinin Kanayan Yarası Erişilebilirlik
Her İnsan Kendi Kişiliğine Yakışanı Yapar
Bir Engelli Olarak Ben Kaçıncı Sınıf Vatandaşım?
Suratlarınızı Asacağınıza Görevinizi Yapın
Göz Yumacaklarını Sanmıyorum
Temsil Ettiği Camiayı Savunamayan Engelli Milletvekilleri
Kontrolsüz Güç, Güç Değildir
Erişilebilirlik İzleme Ve Denetleme Komisyonu Çalışmaları İle İlgili Tespit Edilen Sorunlar ? 2
Erişilebilirlik İzleme Ve Denetleme Komisyonu Çalışmaları İle İlgili Tespit Edilen Sorunlar
21 Mart'ın Hayatımdaki Yeri
Öyleyse Ne Duruyoruz?
Bugün Benim Diğer Yarımın Günü
Zihinlerdeki Engeller Kalkmadan
Yüreğinizdeki 'Sevginin Gücü' Hiç Eksilmesin?
Hangi Mantık Kabul Edebilir?
Zihniyet Bozuk Olmaya Görsün
?Sizi Seviyoruz?, ?Siz Bizim Başımızın Tacısınız? -2
?SİZİ SEVİYORUZ?, ?SİZ BİZİM BAŞIMIZIN TACISINIZ? -1
?Onlarda insan, bizlerde insanız.?
ÖTELENEN BATAKLIK -2
ÖTELENEN BATAKLIK -1
Gideni Aratmayacaksan Hoş Geldin
Sayın Polat, Ailemin Dahi Anlamadığı Beni İki Dakikada Nasıl Anladınız?
?Ne Yapacaksanız Biran Önce Yapın?
Kutlama Bitti, Nerede Kalmıştık!
Görülmeyen, Duyulmayan Ve Anlaşılmayan Ben 'Kimim?'
Günlük Yaşamda Engelliler Nelerle Karşılaşıyor
Asıl Engelli Kim?
?Hayatını Kaybedenlerden Sizler Sorumlusunuz?
Engelli Dostu Hastane Projesi mi? Ötekileştirme Projesi mi?
Yüreklerde Sızı, Gözlerde Yaş Son Bulsun, Canlar Hayat Bulsun!
'Sizlerin İstediği Kimse O Orada Temsil Edilecek'
Nerede O Eski Bayramlar...
Engelli Düşmanı Banka
HER ZAMAN ÖTEKİLEŞTİRİLEN İNSANLAR
Utanıyorum Ben, Aynaya Bakamıyorum?
Yürürken Mesaj Yazanlara Özel Yol
NE DE OLSA TSO HEPİMİZİN ODASI?
REHABİLİTASYON MERKEZLERİ İŞKENCE MERKEZLERİ Mİ?
UĞURLAR OLSUN SADIK DAYI
SÖZÜN ÖZÜ
SÖZDE DUYARLI ÖZDE DUYARSIZ İDARECİLERİN BOL BULUNDUĞU ÜLKE
SANDIKTAKİ AYIP İNSAN HAKLARI AYIBIDIR
SUSUYOR, SUSUYORUZ KADINA ŞİDDETE HAYIR DİYEMİYORUZ?
'YALNIZ SENİN ELİNİ ÖPMEK İÇİN EĞİLİR BAŞIM'
Yeter Artık Demokrasiyi 'ENGELLEMEYİN'
İBADETHANELERE ENGELLİLER GİREMEZ
SUSARAK HAYKIRIYORUZ?
DÜNYA'DA Kİ TÜM ANNELER GÜZELDİR AMA?
Her eleştiri yapan muhalefet yanlısı mı olmak zorunda....
?ÖTENAZİ? ÖLMEK Mİ? YAŞAMAK MI?
Diğer Yazarlar

Temsilde Eşitsizlik
Hayal Etmeyi Unutmak..
HEZAN MESELESİ
YAZMAMAK BİRAZDA ÖLMEKTİR
BATI DÜSÜNCESINDE MATERYALIST-MEKANIK-PARADIGMA (DETERMINIZM)!
Ulusal Gazeteler
Yazarlar 
Arşiv Arama
Facebook
sanalbasin.com üyesidir
isaretAnasayfa
isaretSite Haritası
isaretSitenize Ekleyin
isaretRSS Kaynağı
isaretMalatya Haberleri
isaret malatya gerçek habermalatya gerçek haber
isaret Malatya Siyaset haberleriMalatya Siyaset
Hakkımızda
isare tYeni MalatyasporYeni Malatyaspor
isaretDoğanşehir Haber
isaretHekimhan Haber
isaretmalatyahaber
isaretHava Durumu
isaretReklamlar
isaretKünyemiz
isaretFacebook
isaretTwitter
isaretBize Ulaşın
isaretMalatya Haber
isaretMASKİ
isaret malatyaMalatya
isaretArguvan Haber
isaretDarende Haber
isaretMalatya Belediyesi
isaretMalatya Güncel
isaretMalatya Asayiş
isaretMalatya Hava Durumu
Copyright ©2006 MalatyaHaberMerkezi - Tüm hakları saklı tutulmaktadır.
logo Google+ Bu sitede yayınlanan tüm resim, materyal ve içeriğin telif hakları tarafımızca saklı olup izinsiz alınıp kullanılamaz.
0,58ms